En Chile siempre se habla de la falta de políticas públicas adecuadas que apunten a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidades. Sin embargo, estas personas no han querido esperar de brazos cruzados que estas políticas algún día lleguen, muy por el contrario han decidido tomar las riendas del asunto en sus manos mejorando su calidad de vida y la de otras personas a través de proyectos que con ingenio y voluntad han sacado adelante.
Stephen Hawking, es un físico teórico de nacionalidad británica, mundialmente reconocido por sus intentos de aunar la relatividad general con la teoría cuántica y por sus aportes a la cosmología. Hawking tiene un cerebro privilegiado como pocos, por lo que se ha ganado el titulo de ser ”el hombre más inteligente del mundo”, esto a pesar de padecer una Esclerosis Lateral Amiotrófica, que lo tiene postrado en una silla de ruedas producto del deterioro neuromuscular.
Este científico es una de las tantas personas que ha demostrado ser tanto o más capaz que cualquier persona completamente sana, y es que cada vez con mayor fuerza nos estamos dando cuenta que las diferencias que nos separan son eminentemente físicas. En Chile por ejemplo la discapacidad no es algo tan lejana ni mucho menos extraña. Todos alguna vez hemos visto alguien en silla de ruedas o a un ciego por la calle, incluso dentro de nuestros mismos compañeros de curso o de trabajo.
No obstante, a pesar que las distancias se han acortado, seguimos considerándolas personas impedidas o entorpecidas de realizar algunas actividades, lo cual deja al descubierto, el sinnúmero de prejuicios que rondan el torno a ellos. Que no son aptos para estudiar, que sufren de impotencia sexual, que no sienten atracción por el sexo opuesto, e incluso que no pueden formar una familia, son algunos de los rumores por los que son estigmatizados, todo esto cargado, sin duda alguna, de una inmensa ignorancia.
Hoy día vemos a personas con distintas discapacidades ocupando los más diversos puestos dentro de la sociedad, como por ejemplo, comerciantes, artistas, programadores, relacionadores públicos, etc. Todos ellos conscientes de que las barreras no las pone su discapacidad sino muy por el contrario es la sociedad quien coarta sus oportunidades.
Es así como en Valdivia encontramos personas con interesantes historias que contar, que a pesar de tener algún impedimento físico, han demostrado tener una “capacidad” a toda prueba. Personas que han demostrado estar aún más “capacitadas” que quienes se dicen “normales”.
¡Nosotros también sentimos!
Jorge Coll es un recién egresado publicista. A él como a muchos jóvenes de 24 años le gusta ir de compras, escuchar música, y salir con sus amigos a tomarse alguna “cosita” por ahí de vez en cuando. Sin embargo, lo que diferencia a Jorge del resto de la gente, es que él pertenece a una de los 2 millones 68 mil personas que –según el FONADIS- tiene alguna discapacidad en nuestro país.
Jorge, a raíz de una malformación en la columna vertebral, ha estado en silla de ruedas casi desde su nacimiento, por lo que ha aprendido a vivir en ella y con ella. Toda su infancia la recuerda como vivida al máximo, con altos y bajos, con preguntas, pero por sobre todo muy convencido de que para conseguir algo debía esforzarse al doble.
Es por ello que, a pesar de haber sido un alumno destacado y de haber contado siempre con el apoyo de amigos y familia, a Jorge le hace falta una compañera que llene un vacío que según él, no ha podido llenar: “por ejemplo, muchas veces me siento solo y pienso que tal vez no soy feliz porque no encuentro una persona especial en mi vida”. No ha tenido mucha suerte en el amor, y cada vez que ha intentado acercarse a alguna mujer ha recibido un “muy amable no”.
Pero él ha querido cambiar su suerte y la de muchas personas, a través de un proyecto que invita a despojar los tabúes existentes en torno a la sexualidad de los discapacitados. “Las personas discapacitadas tienen necesidades afectivas y sexuales como las de cualquier persona. Esa es la idea principal de mi proyecto”, señala. Se trata de una campaña de concientización que busca instalar la temática de los mitos y prejuicios sociales acerca de la sexualidad en personas que padecen diferentes tipos de discapacidades.
La campaña está destinada a disolver dichos prejuicios mediante tres avisos gráficos, los cuales serán publicados en medios de circulación masiva, en formato periódico tabloide y revista. “Esta idea surgió ante experiencias personales, ya que muchas veces he sido rechazado por mujeres, ya sea en la universidad discotheques, chats, etc. En mi adolescencia buscaba enamorar a alguna chica para salir juntos y tener sexo...ahora de grande pago por tenerlo, pero siento la necesidad de enamorarme", comenta.
El slogan de la campaña es “no conocen la diferencia”, para Jorge esta frase se plantea de la siguiente forma: si a los discapacitados no les importa tener una discapacidad, ¿por qué a la sociedad le debería importar? “creo que la imagen refuerza el concepto y viceversa. Es una relación de anclajes y relevos, lingüísticamente hablando”, cuenta Jorge.
Las expectativas de este proyecto son producir un cambio mesurable en la mentalidad de la sociedad en general, y que esto se traduzca en una mejora en la calidad de vida de los discapacitados. “ Para mi es importante producir este cambio a pesar de que he tenido problemas que van desde la indiferencia por parte de las instituciones en las que he buscado auspicio para el proyecto; pasando por colaboraciones transitorias a corto plazo faltas de compromiso; y llegando a extremos de ser discriminado personalmente al presentar la idea en organismos públicos”.
Con esta campaña, Jorge trata de que las personas como él, no tengan que pagar como única alternativa para tener contacto con el sexo opuesto: “o sea el que quiera, que pague, pero no que quede atado/a a eso por su condición de discapacitado”.
El mundo, las personas, los medios, el cine y la publicidad no dan cabida visible en cuestión de sexualidad a los discapacitados, porque ellos no encajan en el modelo de belleza y perfección socialmente aceptado, este es el problema y es lo que pretende cambiar Jorge.
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En Chile, la Teletón es una obra que se ha realizado en favor de los niños con discapacidad desde el año 1978. En la actualidad son muchas las personas que trabajan para que cada año este evento televisivo logre alcanzar sus metas y rehabilitar a miles de niños. Una de esas personas, vive en nuestra ciudad y hace 15 años está a cargo de que en el mes de diciembre, todos los valdivianos salgan de sus casas y vayan al banco para colaborar con esta causa.
Su nombre es Jorge Rosas, tiene 29 años y padece una paraparesia flácida, que se caracteriza por la pérdida de fuerza, sin llegar a la parálisis, localizada en ambas piernas, lo que lo tiene en una silla de ruedas hace aproximadamente 20 años.
Desde 1995 se ha encargado de organizar año tras año la Teletón aquí en Valdivia. “Yo trabaje como voluntario en otras agrupaciones, pero no me gustó como se organizaron las cosas, así que se me ocurrió la idea de presentar un proyecto a la fundación, lo gané y de ahí en adelante que soy, junto a un grupo de personas, quienes manejamos la Teletón en Valdivia”, comenta.
Pero éste ha sido un camino muy largo y muchas de veces no tan fácil. Son 40 horas de un “show Teletón”, que significan el trabajo ininterrumpido de unas 500 personas. “Al principio no teníamos recursos, la municipalidad te daba los permisos dos días antes, los carabineros dos horas antes… tu tenías todo armado y no tenías permiso para cortar la calle, pero la cortábamos igual”, sostiene Jorge con una dejo de nostalgia.
Asimismo reconoce la desconfianza que representaba su corta edad (17 años en ese entonces): “Había que convencer a las autoridades y a los empresarios de darnos plata, y de que no la íbamos a gastar en puras leseras”. Fueron tiempos complicados que a la vez dejaron gratas sensaciones a quienes los vivieron.
Hoy en día, Jorge sólo está esperando que se concrete el sueño de ver un centro Teletón en Valdivia o que por lo menos se ponga la primera piedra, sueña que para el año 2009, nuestra ciudad cuente con su centro Teletón propio. “Yo con eso me relajo y me retiro de la organización, pero nunca alejándome”, afirma convencido.
Entre sus planes personales, desea comprometerse con su polola Francisca, casarse el próximo año y dedicarse por completo a su trabajo como encargado del departamento de posventa en Sodimac. “Estoy orgulloso de lo que Valdivia ha logrado porque yo no hago las cosas solo, pero como propulsor siento una satisfacción. Yo sé que el día de mañana tendremos el instituto Teletón y eso será para mí el fin de mi tarea, finaliza Jorge.
EyeTracking o Telequinesia virtual
Cuando vemos nuestro mundo rodeado por la tecnología, asumimos que ella está al servicio del hombre haciendo nuestras vidas más sencillas. Hoy por ejemplo, existen personas que realizan numerosas actividades a través del computador. Cada vez con más fuerza nos vamos haciendo esclavos de éste, compramos, pagamos cuentas, nos comunicamos, nos informamos y hasta nos enamoramos a través de un computador, pero ¿somos todos capaces de manejar uno?
En la Universidad Austral de Chile y específicamente en la carrera de Ingeniería en Electrónica, el año pasado rindió su examen de grado y se tituló Mario Pérez Toledo. Este ex alumno dedicó su tiempo a investigar un ingenioso sistema que permitiría a las personas, con inmovilidad total o parcial controlar un computador personal a través de la mirada, excluyendo por completo el contacto físico.
Mario, a sus 29 años, está preocupado de saber cómo una persona puede manejar el Mouse con la mirada. “Mi investigación se basaba en la problemática de, ¿por qué no utilizar la tecnología para ayudar a las personas con discapacidades? Era para mi un tema ideal ya que tengo una distrofia muscular progresiva y unir esto a mis conocimientos me ayudaría a mí y a otras personas”, comenta.
El sistema consiste en detectar las señales eléctricas producidas por los músculos del ojo, colocar electrodos en los cantos del ojo y medir esas señales. Se amplifican, se traducen y se hace una interfase (modo de control) que pueda leer esa señal y mover –por ejemplo- el puntero del Mouse. Se digitaliza la señal y se crea un programa informático que traduzca la información.
“La parte electrónica es la más interesante, la más accesible al usuario y aparte de eso no hay mayor ingenio, además me atrevería a decir que el sistema más barato es el sistema eléctrico”. Para Mario la idea es dar a conocer esta técnica y ver en qué ámbitos se puede usar. Señala que le gustaría mucho que la universidad se interesara en su idea y la desarrollará, pero hasta el momento nadie le ha hecho alguna propuesta.
“Si la gente se preocupará por hacer cosas interesantes dejarían de ser pobres” dice entre risas. Por ahora seguirá abocado a su empresa de páginas Web, que le da la facilidad de no moverse de su escritorio y desarrollarse como persona.
Corazones service
Como ya quedó demostrado, los discapacitados tienen las mismas condiciones en los temas del amor como cualquier persona. En ello puso su atención Paula Garrido, una chica que logró mediante una página Web, que muchos discapacitados encontrarán a su “media naranja”.
Ella conoce muy bien de rechazos e indeferencia. Desde su adolescencia se cuestiona el porqué los hombres salen corriendo cada vez que ella menciona un leve retraso mental que padece. Sin embargo, llevada por su carismática y extrovertida personalidad, no se quedo “en los laureles” y comenzó a conocer gente través de Internet.
“Al principio me preguntaba si era yo la del problema o eran ellos los retrasados” dice en tono burlesco. De esta forma, Paula llegó a una página israelí que se dedicaba a la juntar parejas con alguna invalidez y así surgió la idea de seguir los pasos de está pagina en casa.
La página consiste en –previo registro- publicar las fotos de quien esté buscando pareja y en ellas, los visitantes dejar sus mensajes. De ahí la cosa es simple: se dejan correos, teléfonos y listo. Cada persona puede publicar hasta cinco fotografías, “por lo general se observa que las parejas se forman entre personas con discapacidades muy diferentes” explica.
“Yo no encontré a mi pareja actual por esta página, pero ha funcionado con muchas personas” asegura. Paula ha conocido historias de amor que aún no le quitan el asombro, como por ejemplo, cuando recuerda a una chica llamada Ester que fue pretendida por varios hombres hasta que se enamoró de quien más problemas físicos tenía entre todos quienes la pretendían.
Para la creadora, en esta página podrán buscar a alguien con quien compartir su vida, permitiendo encontrar el tan ansiado amor. Echar abajo los prejuicios y no avergonzarse es tener los mismos sentimientos que los demás.
“Hay que producir cambios importantes, la gente se tiene que sacar de la cabeza esa idea estúpida que los lleva a pensar en que los minusválidos son seres asexuados, incapaces de sentir”, reflexiona.
La casa del futuro
Quien haya visto algún capitulo de los famosos dibujos animados creados por Hanna – Barbera, “Los Supersónicos” se habrá imaginado que sus casas, sus autos y su mundo totalmente robotizado era algo tan lejano que ni nuestros tataranietos lo hubieran disfrutado. Sin embargo esto que parece algo imposible hoy día, no lo es tanto ya que en nuestro país, un ingeniero computacional desarrolló un modelo de “casa robotizada”.
Su nombre es Mauricio Henríquez, puertomontino egresado de la Universidad Austral de Chile, quien en sus años de estudiante gestó la idea de esta casa inteligente. “Mi idea nació como casi todas las cosas, de la necesidad. Soy una persona discapacitada y casi toda mi vida me he encontrado con barreras arquitectónicas. Por esta razón en el momento de plantear mi tesis de pre-grado consideré que estas barreras eran solucionables -al menos en parte- gracias a la tecnología y en particular a la de automatización de residencias”.
El proyecto de Mauricio tiene un trasfondo social importante, él posee hace ya 20 años una distrofia muscular que lo obliga usar una silla de ruedas y con su proyecto pretende mejorar su calidad de vida y la de otros discapacitados o enfermos. “El uso de sillas de ruedas, muletas, y otros aparatos hacen que las personas que presentan limitaciones o discapacidades tengan muchas y diversas dificultades en el día a día. Las casas están construidas sin considerar su utilización por parte de personas con este tipo de limitaciones”, afirma Mauricio.
El proyecto consiste en el diseño e implementación de un sistema prototipo de asistencia Domótica que consiste en la automatización de objetos (casa inteligente) “La idea es que a través de un software, cualquier artefacto que se “enchufe”, que posea un “on- off” o que ocupe un mecanismo infrarrojo (como el control remoto) pueda ser activado”. Asimismo, Mauricio sostiene que es posible a través de pequeños motores abrir y cerrar las puertas, ventanas, cerrojos, entre otros.
A su vez, este sistema cuenta con dos medios de control dependiendo de las distintas discapacidades y limitaciones. “La primera es de realidad virtual, los artefactos son controlados mediante el Teclado/Ratón, o a través de un guante de realidad virtual configurable a las necesidades y limitaciones particulares del usuario. La segunda es un medio de control de reconocimiento de voz que permite al usuario dictar comandos verbales para la ejecución de diferentes acciones en su entorno” indica.
Para Mauricio este no fue un proceso fácil. El camino recorrido duró casi dos años y muchas veces tuvo que hacerse asesorar con expertos en las áreas de electrónica y mecánica para así sacar adelante y con éxito esta idea. No obstante, los esfuerzos no fueron en vano y hoy podemos hablar no sólo de un prototipo al alcance del bolsillo de muchas personas (hasta 70 mil pesos por un solo módulo de control, una luz, por ejemplo), si no que además dio forma a un sistema completamente funcional y de “Arquitectura Abierta” (modificable) que permitirá nuevos desarrollos futuros en esta área.
Actualmente, se está iniciando una segunda etapa para este proyecto, donde se pretende madurar y ampliar el sistema, tanto en lo referente a las características ya mencionadas, así como también nuevas funcionalidades que a futuro incorporarán las necesidades de personas con discapacidades sensoriales, entre otras. “Personalmente es muy satisfactorio ver que algo que parte de una idea en la cabeza logra transformarse en algo real y que además ha tenido un fuerte impacto mediático, lo cual quiere decir que no estaba equivocado en pensar que algo así es útil no sólo para mí. Ha sido una experiencia buenísima pero con mucho esfuerzo”, Comenta.
En nuestro país aún falta mucho por recorrer en materia de Integración, por lo que es importante resaltar los avances producidos por personas que más allá de sus limitaciones, han tomado sus experiencias creando obras que contribuyen positivamente al desarrollo de esta sociedad.
“Cabemos todos en la tierra mía” (Pablo Neruda)
